EL DESAFÍO DE JESY NELSON: SUS HIJAS Y LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1
Jesy Nelson, exintegrante de la popular banda Little Mix, enfrenta un difícil capítulo en su vida tras compartir el diagnóstico de sus hijas gemelas, Ocean Jade y Story Monroe, quienes han sido diagnosticadas con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME). Esta enfermedad genética afecta severamente los músculos, lo que convierte el reto de la maternidad en una experiencia aún más compleja para la cantante y su pareja, el músico Zion Foster.
EL DIAGNÓSTICO Y SU IMPACTO
En un emotivo video publicado en su cuenta de Instagram, Jesy explicó que sus hijas nacieron prematuramente a las 31 semanas en mayo de 2025. Desde su nacimiento, los padres comenzaron a notar problemas de movilidad en las piernas de las niñas, así como dificultades a la hora de alimentarse. Tras meses de visitas médicas agotadoras, finalmente les dieron la noticia desafiante: sus gemelas padecen AME tipo 1, una de las formas más severas de esta enfermedad.
Jesy y Zion recibieron información alarmante sobre la esperanza de vida de sus hijas; los médicos les informaron que si no reciben tratamiento, es posible que no superen los dos años. Esta noticia cambió por completo sus vidas, ya que implica que las niñas podrían enfrentar discapacidades físicas significativas, como la imposibilidad de caminar o recuperar la fuerza en el cuello.
EL TRATAMIENTO Y SU URGENCIA
Después de recibir el diagnóstico, Jesy sintió que su papel como madre se transformó radicalmente. Comentó que en cuestión de semanas tuvo que manejar dispositivos médicos fundamentales, como respiradores, lo que es un desafío que no debería enfrentar ningún padre. La artista expresó su angustia y la importancia de actuar con rapidez: “Si no reciben el tratamiento, morirán”.
Una de las opciones más prometedoras para el tratamiento es Zolgensma, un medicamento que fue autorizado en el Reino Unido en 2021. Este tratamiento funciona al introducir una copia sana del gen que está dañado, pero su eficacia depende de la rapidez con que se administre. La familia se encuentra en una carrera contra el tiempo, lo que añade presión a su difícil situación.
LA IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN PRECOZ
La experiencia de Jesy ha resaltado la necesidad de una mayor concienciación sobre la detección temprana de enfermedades genéticas en recién nacidos. En el Reino Unido, actualmente solo a los bebés con hermanos diagnosticados se les realiza pruebas para detectar AME. Esto quiere decir que muchos recién nacidos podrían estar desprotegidos contra esta grave condición. La organización SMA UK está abogando por la inclusión de AME en las pruebas de sangre para enfermedades raras.
Dado que se estima que para 2024, nacerán 47 bebés con AME en el Reino Unido, es fundamental que se fortalezcan los esfuerzos de detección. La falta de pruebas adecuadas podría significar que muchas familias enfrenten situaciones similares sin las herramientas necesarias para combatir esta enfermedad.
UN MENSAJE DE ESPERANZA Y RESILIENCIA
A pesar de sus circunstancias desgarradoras, Jesy mantiene una perspectiva esperanzadora. En sus comunicaciones con sus seguidores, ha enfatizado que con el tratamiento adecuado, confía en que sus hijas pueden superar los pronósticos adversos. La maternidad le ha dado una nueva perspectiva sobre su cuerpo y su fortaleza como individuo, incluso en medio de dolor y desafíos.
Mientras Jesy aborda estos retos, su pareja Zion también ha compartido mensajes de amor y apoyo, ilustrando la importancia del respaldo familiar en momentos difíciles. Ha publicado imágenes de las niñas con mensajes positivos, reafirmando su compromiso como padre.
REFLEXIONES PERSONALES Y CAMBIO DE RUMBO EN SU VIDA
Jesy Nelson dejó Little Mix en diciembre de 2020, citando la presión mediática como una causa importante de su decisión. Desde entonces, ha priorizado su bienestar personal y salud mental. A medida que navega por la maternidad y el tratamiento de sus hijas, parece que este reto ha añadido un nuevo nivel de propósito a su vida.
En una de sus recientes reflexiones, Jesy admitió que está de luto por la vida que imaginaba tener con sus hijas, pero sigue creyendo que, con el apoyo adecuado, las gemelas podrán afrontar este desafío con valentía. Tanto su amor por ellas como su determinación para actuar son un faro de esperanza en medio de la adversidad.
CONCLUSIÓN
Jesy Nelson está enfrentando uno de los desafíos más difíciles que una madre puede experimentar. Su historia resuena no solo por el amor y la lucha por sus hijas, sino también por la importancia de la conciencia sobre enfermedades raras y la detección temprana. La experiencia de esta joven madre subraya que, aunque hay momentos de tristeza y desafío, también hay amor, esperanza y la posibilidad de superar las adversidades.
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