J ESY NELSON, EX CANTANTE DE LITTLE MIX, HABLA SOBRE EL DESAFÍO DE SUS GEMELITOS
La ex integrante de Little Mix, Jesy Nelson, ha compartido una emotiva actualización sobre la salud de sus gemelos, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, quienes nacieron prematuramente en mayo. En un video conmovedor publicado en Instagram, Jesy reveló que los bebés han sido diagnosticados con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME1), una rara y grave condición genética que podría afectar su movilidad.
UN DIAGNÓSTICO QUE CAMBIA VIDAS
Jesy, de 34 años, junto a su prometido, Zion Foster, ha enfrentado momentos difíciles desde el nacimiento de sus hijas. En su mensaje, mencionó: "Nos han dicho que probablemente nunca podrán caminar; probablemente nunca recuperarán la fuerza del cuello". Este diagnóstico ha hecho que Jesy desee aumentar la conciencia sobre la AME1 y la importancia de detectar la enfermedad lo más pronto posible, ya que "el tiempo es esencial". La cantante ha enfatizado que aunque el diagnóstico es preocupante, los gemelos ya están recibiendo tratamiento, algo vital para su posible recuperación.
LA ENFERMEDAD AME1
La AME1 es la forma más severa de una enfermedad neuromuscular genética y puede provocar una fuerte debilidad muscular, pérdida de movimiento progresiva y, en casos severos, parálisis. Según el NHS, aproximadamente 70 niños nacen con esta enfermedad al año en el Reino Unido, y la tasa de supervivencia sin tratamiento es alarmantemente baja. El 92% de los bebés diagnosticados no sobreviven más allá de los dos años si no reciben tratamiento.
Jesy ha explicado que los primeros signos que los padres deben observar incluyen flacidez, dificultad para mantenerse de pie sin apoyo, y patrones de respiración anormales. A través de su experiencia, ha pedido a otros padres que estén atentos a estos síntomas y que busquen atención médica de inmediato.
ACCIONES CONECTADAS Y A LA VANGUARDIA EN EL TRATAMIENTO
Desde 2019, el NHS ha introducido tres nuevos medicamentos para tratar la AME, incluidos tratamientos de terapia génica que podrían ser transformadores. A pesar de estos avances, Jesy ha expresado su frustración porque la AME aún no está incluida en las pruebas de detección neonatal rutinarias en el Reino Unido. En Escocia, la AME ha sido añadida a su programa de detección de recién nacidos como parte de un plan piloto, marcando un progreso en la lucha contra esta enfermedad.
UNA HISTORIA DE ESPERANZA Y DESAFÍO
La cantante ha compartido que el diagnóstico de sus gemelos se dio tras observar que no mostraban el movimiento esperado. Al principio, los médicos les dijeron que los retrasos en el desarrollo eran comunes en bebés prematuros. Sin embargo, el avance hacia un diagnóstico preciso fue un proceso desgastante que implicó numerosas visitas al hospital.
En sus propias palabras, Jesy ha admitido que "los últimos meses han sido los más dolorosos de mi vida". Aunque ha enfrentado un cambio drástico en sus expectativas como madre, se ha mostrado optimista: "Realmente creo que mis hijas lucharán contra viento y marea y con la ayuda adecuada, lo superarán".
CONCLUSIÓN Y LECCIONES
Jesy Nelson no solo está enfrentando una batalla personal, sino que también está utilizando su plataforma para crear conciencia sobre la AME1, una enfermedad que afecta a muchas familias. Al compartir su historia, busca informar a otros sobre la importancia de la detección temprana y el tratamiento.
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